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楊書文主任醫(yī)師
普通內(nèi)科
北京醫(yī)院
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骨髓增生異常綜合征的患者在日常生活中有哪些注意事項

閱讀:793 提示:本內(nèi)容不能代替面診,如有不適請及時線下就醫(yī)

病情描述: 骨髓增生異常綜合征的患者在日常生活中有哪些注意事項

精選回答:
  • 患了骨髓增生異常綜合征以后,病人就一定要特別注意日常生活的護理。首先第一個就是個人衛(wèi)生,因為白細胞的減少,病人很容易出現(xiàn)感染,比如說用鹽水漱口,比如說出門要戴口罩,防止和比如有感冒的呀,有結(jié)核的呀,有這種傳染病的人防止和他們?nèi)ソ佑|,所以這種個人衛(wèi)生的護理特別重要。一個是要漱口,另外要每天晚上清潔肛門,防止肛周的感染,另外預(yù)防感冒,防止呼吸道的感染。第二個要注意飲食營養(yǎng),比如多吃一些大棗,豬肝,瘦肉雞蛋牛奶綠色蔬菜,要有充分的營養(yǎng)來補充造血的原料,來增加骨髓的造血。第三個就要注意休息,患了骨髓增生異常綜合征不能夠劇烈的活動,不能夠比如跑步,打乒乓球,打籃球,這種劇烈的活動都是盡量不做的,可以適當?shù)幕顒踊顒泳涂梢浴?
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  • 什么是骨髓增生異常綜合征?
  • 骨髓增生異常綜合征這個病名可能大家不是很熟悉,可能說到白血病,再生障礙性貧血大家都聽說過。那么這個病過去叫白血病前期,就是說這個病最終會轉(zhuǎn)化為白血病,這個病它是由于骨髓造血干細胞受到了損傷,還有免疫功能發(fā)生了紊亂,那么還有的是基因發(fā)生了突變,最后導(dǎo)致這個惡性克隆的增殖,那么這個病的特點就是正常造血受到了損傷,惡性克隆的逃逸,這兩個機制同時存在,可能首先是血常規(guī)會出現(xiàn)了問題,比如說貧血、白細胞下降或者血小板減少,有可能同時出現(xiàn),也有可能一項減少或者兩項減少,這些都有可能的那么這個病需要由血液科的專業(yè)醫(yī)生來進行診斷,除了一個血常規(guī)以外,那么我們可能在做骨髓穿刺檢查時會發(fā)現(xiàn)病態(tài)造血,也就是說細胞的發(fā)育不良,其他的還可能比如說,我們拿了檢查報告有染色體的異常,還有這個流式細胞儀,也會發(fā)現(xiàn)一些細胞的不正常的表達,那么我們現(xiàn)在新的技術(shù),比如基因測序,這些檢查可以幫助我們診斷骨髓增生異常綜合征。
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  • 治療骨髓增生異常綜合征需要多少錢?
  • 對骨髓增生異常綜合征,目前比較好的治療方案是做骨髓移植,造血干細胞移植,這個費用是比較高的但是能做這個治療的還是少部分病人,主要是供者配型,還有年齡的限制,所以大部分病人還是需要靠藥物治療。藥物治療花費是不一樣的,用一個小劑量的化療,不一定需要很多的錢,需要化療之后抗感染,輸血,輸出血小板這些費用,還包括去甲基化的藥物,新的藥物本身是比較貴的,比如說低危的病人可以選擇雄性激素刺激骨髓造血,免疫制劑,像環(huán)孢霉素這些藥物,如果需要用化療或者去甲基化,一個月需要幾萬塊錢,如果病情比較輕,在門診治療可能幾千塊錢一個月。那么配合中藥治療費用總體來說,中藥費用要低一些,對于一些老年不愿意接受化療或者是去甲基化,那么口服砷劑這樣的藥物一個月花費就比較少了。
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  • 中醫(yī)治療骨髓增生異常綜合征效果好嗎?
  • 中醫(yī)治療骨髓增生異常綜合征效果還是很好的,口服的砷劑比如說青黃散、復(fù)方黃黛片,也可以選擇二硫化二砷這種砷劑,有促進紅系造血的效果。如果有些病人不愿意接受化療或者是去甲基化,口服砷劑是一個不錯的選擇,尤其要在醫(yī)生的指導(dǎo)下使用安全性比較好,要去做藥物的濃度監(jiān)測和臨床安全性的評價,出現(xiàn)問題要隨時處理。對于一些低危的病人,青黃散這種口服砷劑,中位生存期可以到4到5年;對于高危極高危的病人,中位生存期也可以兩年左右;再比如說用一些化療或者去甲基化治療,配合中醫(yī)健脾補腎的湯藥,這部分病人的生存質(zhì)量也非常好,是很不錯的選擇方案。
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  • 骨髓增生異常綜合征導(dǎo)致貧血怎么治療?
  • 骨髓增生異常綜合征在上個世紀七八十年代叫難治性貧血,所謂難治性貧血就說明特別難治療,現(xiàn)在我們有一些方法,比如說輸注紅細胞,這個需要在醫(yī)院住院以后由醫(yī)生幫你申請,向血站申請來輸入紅細胞,還有一些刺激骨髓造血的藥物,比如說司坦唑醇、、十一酸睪酮、達那唑等雄性激素都會幫助骨髓刺激紅細胞造血,另外還有一些藥物,比如說促進紅細胞生成素,一般來說,在我們體內(nèi)分泌不足的情況下使用可能有效,促進紅細胞生成素總體的有效率不是特別好,雄性激素是比較常選擇的藥物,這幾種藥物選擇其中一種就可以了。
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  • 骨髓增生異常綜合征需要做哪些檢查
  • 如果病人懷疑自己得了骨髓增生異常綜合征的話,那么我們建議大家做以下幾個檢查,第一個查血常規(guī)看一看紅細胞,白細胞,血小板有沒有異常。第二個可以查外周血,外周血細胞技術(shù),這個一般醫(yī)院也都可以做。主要看血細胞的形態(tài)怎么樣,比如說血項異常,外周血細胞形態(tài)也有異常,那就建議大家一定要做骨髓穿刺了,實際上這個骨髓穿刺,是診斷骨髓增生異常綜合征的,這個病的一個最關(guān)鍵的診斷,那么骨髓的穿刺,就基本上就可以確診是不是這個病了。
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